قبل خمس سنوات، تم تشخيص إصابة آن بورم في المخ. وكانت تبلغ من العمر 36 عامًا في ذلك الوقت، واليوم، تبلغ من العمر 41 عامًا، وتشجع المرضى الآخرين من خلال قنوات التواصل الاجتماعي الخاصة بها.
التركيز على الإنترنت: لقد تم تشخيص إصابتك بورم في المخ منذ خمس سنوات. بالنسبة لكثير من الناس، ربما تكون هذه هي الفكرة الأكثر وضوحًا عن المرض…
آن: … لأن كل شيء يتم التحكم فيه من الرأس، مهاراتنا الحسية والحركية أيضًا، نعم. في الواقع، يصاب الكثير من الناس بالصدمة عندما يسمعون ما مررت به.
في مقاطع الفيديو الخاصة بك على YouTube، تبدو حيويًا جدًا وسعيدًا جدًا.
آن: وهذا ليس تمثيلاً أيضًا، هذا أنا، أنا بخير. لكن بالطبع سبب لي المرض بعض الإعاقات.
أي؟
آن: لقد نما الورم على العصب القحفي، مما أدى إلى الضغط على المخيخ وجذع الدماغ. ونتيجة لذلك، أدى ذلك إلى إتلاف أعصابي السمعية والاتزانية. أنا أصم تمامًا في جانبي الأيمن، ولكن لا يزال لدي بعض السمع المتبقي في أذني اليسرى. بسبب تلف العصب الوجهي، أعاني أيضًا من شلل في الجانب الأيمن من الوجه.
ما هذا؟
آن: شلل في الوجه مع ألم عصبي وتشنج أيضًا. تلاحظ ذلك عندما أضحك، أو آكل، أو أتثاءب، أو أعطس، على سبيل المثال. ثم يتحول وجهي قليلا.
لأكون صادقًا: إذا كنت لا تعرفك شخصيًا، ولكن فقط مقاطع الفيديو، فمن الصعب ملاحظة ذلك.
آن: أسمع ذلك كثيرًا، كما أنه يجعلني “فريدًا” بطريقة ما.
بسبب ابتسامة ملتوية قليلا؟
آن: دعنا نضع الأمر بهذه الطريقة، أنا رجل غريب الأطوار بشكل خاص (تضحك). على محمل الجد، أكثر ما يلاحظه الناس هو تفاؤلي. وبطبيعة الحال، استغرق الإعاقات بعض الوقت للتعود عليها. لكنني أرى أيضًا الإمكانيات الموجودة للتعامل معها بشكل أفضل.
ماذا تقصد بالضبط بـ “الاحتمالات”؟
آن: على سبيل المثال، أنا ممتنة للكيفية التي تطورت بها تكنولوجيا السمع. أرتدي أداة مساعدة للسمع في كل أذن، وهو ما يسمى بجهاز CROS. يوجد ميكروفون مدمج في سماعة الأذن اليمنى يلتقط الموجات الصوتية ويرسلها إلى سماعة الأذن اليسرى. هذا يعني أنه بإمكانك التحدث معي من اليمين أو من الخلف وسوف ألاحظ ذلك. تقوم المعينات السمعية أيضًا بقمع الضوضاء في الخلفية. لسوء الحظ، لقد كانوا يمثلون مشكلة كبيرة بالنسبة لي منذ أن مرضت. عندما يكون هناك ضجيج من حولي، أجد صعوبة في التركيز لفترات طويلة.
هل هذه هي القيود في الأساس؟ لقد ذكرت للتو مشاكل في عصب التوازن.
آن: مشاكل التوازن لا تزال موجودة، لكنها تحسنت. أشعر أحيانًا بعدم الثبات قليلاً عند الركض لأنه لا يزال يحدث أن انحرف فجأة وأسقط. بشكل عام، ومع ذلك، أفضل التركيز على ما هو ممكن. يمكنني التحرك والجري عبر الغابة على سبيل المثال. من المهم أن أركز عيني على الطريق الذي أريد أن أقطعه مسبقًا. لقد تدربت على ذلك في العلاج الطبيعي.
ماذا عن الرياضة؟ هل هذا ممكن؟
آن: نعم، لكني أتجنب بعض الألعاب الرياضية، مثل التزلج على الجليد. ببساطة بسبب خطر السقوط. اليوغا أيضًا صعبة، مثل أي شيء يتعين عليك فيه الحفاظ على توازنك. ما أفعله هو البيلاتس. بعد ذلك، أترك ببساطة التمارين التي يتعين عليك فيها الحفاظ على توازنك. تعمل لعبة الهولا هوب أيضًا بشكل جيد، ولدي قاعدة ثابتة هناك.
ماذا تفعل أيضًا في وقت فراغك؟
آن: أحب أن أكون مبدعًا. على سبيل المثال، لدي آلة الفخار في المنزل. إنه شعور جيد عندما أتمكن من إيقاف رأسي لفترة من الوقت والعمل بيدي. إنه مثل الغوص في عالم آخر.
هل كنت دائماً فنياً أم حصلت عليه من الرحاب؟
آن: (تضحك) لم أذهب مطلقًا إلى مركز إعادة التأهيل، ولم يُعرض عليّ حتى ذلك. أنا أعيش في سويسرا وعليك أن تدفع تكاليف الإقامة في عيادة إعادة التأهيل كليًا أو جزئيًا بنفسك. لا، بعد خمسة أيام من العملية عدت إلى المنزل لممارسة الحياة اليومية.
بعد خمسة أيام؟ ولكن ربما كانت تلك حياة يومية مختلفة عن ذي قبل. هل أنت غير قادر على العمل؟
آن: كنت لا أزال في إجازة مرضية لفترة من الوقت، ولكن في الواقع ليس لفترة طويلة. أعمل في المجال القانوني وأوظف 50 بالمائة من الوقت. كانت الحياة اليومية المنتظمة مهمة بالنسبة لي منذ البداية. و: أحب عملي. وهذا شجعني على الاستمرار.
هل كانت هناك نقطة فكرت فيها: لا أستطيع فعل ذلك بعد الآن؟
آن: إذا كان الأمر كذلك، فمن المرجح قبل التشخيص. لقد عانيت من الأعراض لمدة عام، وانتقلت من طبيب إلى طبيب ولم يتم أخذها على محمل الجد. كان ذلك مرهقًا.
ما هي الشكاوى التي لديك؟
آن: بدأ الأمر بمشاكل في التوازن والغثيان والحمى وآلام الرقبة. قال لي أحد الأطباء: “إنك كأم تمرضين كثيرًا”. وكانت ابنتي تبلغ من العمر خمس سنوات في ذلك الوقت. وصحيح أنك كأم عاملة تتعرض لقدر معين من التوتر. لكن هذا لم يكن سبب مشاكلي، لقد شعرت بذلك. وفي مرحلة ما لم أعد أستطيع سماع أي شيء في أذني اليمنى. ثم حجز لي طبيب الأنف والأذن والحنجرة لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. لقد حصلت على موعد في قسم الأشعة بسرعة كبيرة. قالوا إنني كنت في الأنبوب لمدة 15 دقيقة فقط …
يبدو وكأنه ولكن.
آن: نعم، بعد ساعة كنت لا أزال هناك. بعد ذلك قال المساعد: “أخصائي الأشعة يرغب في التحدث إليك”، فقال: “يؤسفني أن أقول لك إنك مصاب بورم في المخ”.
كيف كانت ردة فعلك؟
آن: تتألف بشكل مدهش. حسنًا، عندما غادرت غرفة الاستشارة بكيت. كيف يجب أن أعلم هذا لعائلتي؟ لكنني تمسكت بنفسي بسرعة نسبيًا وقلت لنفسي إن لدي طفلًا صغيرًا وبالتالي يجب أن أقوم بوظائفي. كان لدي موعد مع جراح الأعصاب بعد يومين فقط. كان الرجل عظيما حقا.
لأنه أعطاك الشجاعة؟
آن: لقد تحدث بالفعل عما يمكن أن يحدث أثناء العملية. من نزيف دماغي إلى غيبوبة… ولكن بعد ذلك، وبغمزة، جاءت منه جملة حاسمة: “سأتدبر الأمر”. كان هذا الطبيب يتمتع بسلوك هادئ تمامًا ويبدو أنه يتمتع بخبرة كبيرة. ربما ساعدني هذا على عدم الشعور بالجنون خلال الأيام العشرة المتبقية قبل العملية. على سبيل المثال، حاولت أن أفكر في فتح ذهني بأقل قدر ممكن. لقد اعتقدت أن كل شيء سيكون أفضل بعد إزالة الورم الذي يبلغ طوله ثلاثة سنتيمترات.
هل يمكنك وصف الأيام العشرة التي تسبق الإجراء بمزيد من التفصيل؟ ماذا فعلت؟
آن: لقد فعلت كل ما أردت القيام به. إذا أردت قطعة من الكعكة، أكلت الكعكة. وعلى الفور. إذا أردت أن أغني، غنيت. ولكن قبل كل شيء، قضيت الكثير من الوقت مع ابنتي.
بسبب الخوف السري من الرغبة في أخذها معك مرة أخرى قبل أن يصبح الأمر غير ممكن؟
آن: خلال هذا الوقت، قمت بالفعل بإعداد وصية لعيشي، وفي بعض الأحيان فكرت بشكل مكثف فيما سيكون عليه الأمر إذا لم أعود من المستشفى. لم تكن هذه مجرد أفكار، لقد تحدثت أيضًا مع زوجي عنها. كنت أعلم أن طفلنا سيكون في أيد أمينة، وهو ما كان مطمئنًا إلى حد ما. ومن ناحية أخرى، كان من الواضح تماما بالنسبة لي أنني سأعود. بدا الإجراء الذي استغرق ست ساعات وكأنه البداية. وكما قلت، بعد ذلك ستبدأ الأمور أخيرًا في التحسن مرة أخرى.
ما هي أول ذكرى لك عندما انتهت العملية؟
آن: كنت في وحدة العناية المركزة. كان كل شيء مظلمًا، وكنت ضبابيًا تمامًا ومتعبًا بشكل لا يصدق.
هل شعرت بأي ألم؟
آن: نعم، لقد كنت أعاني أيضًا من الغثيان الشديد. شعر الرأس كله… لا أعرف كيف أصف ذلك أيضًا. بعد كل شيء: كان الموظفون المتخصصون مهتمين للغاية. كل ما كان علي فعله هو الإيماء برأسي وتم إعطائي مسكنات للألم. ثم شعرت بتحسن مؤقت وتمكنت من فحص حالتي عن كثب.
ماذا تقصد؟
آن: لقد تحققت لمعرفة ما إذا كان بإمكاني تحريك رأسي، ثم رؤية ما إذا كان بإمكاني المشي لاحقًا. كل هذا نجح. وفي اليوم الثالث نهضت وسرت قليلاً. لا أزال مهتزًا، لكنني كنت أحقق تقدمًا.
وعلى خلاف ذلك؟
آن: حقيقة أنني لم أتمكن من سماع أي شيء على اليمين لم تزعجني، كنت أعرف ذلك بالفعل. والأمر الغريب هو أنني لم أتمكن من تذوق أي شيء ولم أستطع شم الكثير. وقد تحسن هذا ببطء مرة أخرى. على وجه التحديد، عندما تناولت بودنغ الشوكولاتة قرب نهاية إقامتي في المستشفى. وفجأة ظهرت قطعة من الشوكولاتة… مرحى!
كيف خرجت من المستشفى بعد خمسة أيام؟ على ووكر؟ مع ضمادة سميكة حول رأسك؟
آن: لا، تمشي منتصبة، بشعر طويل. لقد قمت بحلق الجانب الأيمن من رأسي فقط، لذلك تمكنت من تغطية تلك المنطقة بشعري العلوي.
إذن رأيت نفسك في المرآة؟
آن: أكثر أو أقل. كان شلل الوجه أكثر خطورة في ذلك الوقت مما هو عليه اليوم. ولكن الخبر السار هو أنه يمكن إزالة الورم بالكامل. وهذا يعني أيضًا أنني لم أضطر إلى الخضوع لأي علاج كيميائي أو علاج إشعاعي. لذلك يمكن للحياة اليومية أن تبدأ مرة أخرى على الفور، بكل ما يرافقها: الأطفال، الأسرة، العمل…
هذا يبدو لا يصدق. لم يكن لديك أي مساعدة؟
آن: زوجي شارك في الأمر، ولكن بخلاف ذلك، خاصة خلال النهار، كنت وحدي. ومع ذلك، لا ينبغي أن يكون لديك انطباع بأن كل شيء كان سهلاً. كنت لا أزال غير مستقر في قدمي وأشعر ببعض الانزعاج بسبب شلل الوجه. في الواقع، لقد جاء وقت شعرت فيه بالحزن الشديد. سقطت رموشي. بالإضافة إلى ذلك، بسبب الشلل، غالبًا ما أعض عن غير قصد الجزء الداخلي من خدي أو شفتي. لقد تطلب الأمر قوة لاستكشاف حدود المرء وقبول أن بعض الأشياء لم تعد كما كانت من قبل.
كيف بدأت في إنشاء مقاطع فيديو على YouTube حول مرضك؟
آن: لقد قمت بعمل مقاطع فيديو من قبل. أعيش في سويسرا كألماني منذ عام 2005 وقد قدمت تقارير متكررة عن حياتي هنا. بعد بضعة أشهر من العملية، اعتقدت أن بعض الناس ربما يتساءلون أين كنت. لذا استجمعت قواي وأخبرت ما حدث في الفيلم التالي. وكانت ردود الفعل ساحقة. قبل كل شيء، التعليقات والرسائل اللطيفة للغاية من الأشخاص المتأثرين الآخرين. لقد شجعني هذا التبادل والثقة على مواصلة إعداد التقارير.
وهذا بالضبط ما فعلته.
آن: في مقاطع الفيديو التالية، ركزت على موضوع محدد. تحدثت أحيانًا عن شلل الوجه، وأحيانًا عن الصمم. حتى أنه سُمح لي بتصوير أحد مواعيد التصوير بالرنين المغناطيسي في المستشفى وإظهار كيفية عمل هذا الفحص. أقوم اليوم بإعداد التقارير بشكل أساسي على مدونتي وعلى Instagram. هناك دائمًا شيء يمكنني الكتابة عنه، وآمل أن أشجع المصابين الآخرين. بطريقة أو بأخرى.
مالذي تشير اليه؟
آن: في منشوري الأخير على Instagram، قارنت نفسي بـ “Popeye” وقدمت نصائح حول كيفية التعامل معه بشكل أفضل. يعطى مع شلل الوجه. كنت سأكون سعيدًا لو أنني تلقيت مثل هذه النصائح المشجعة والغنية بالمعلومات حول أورام المخ في ذلك الوقت. بعض المعلومات التي وجدتها على الإنترنت كانت أكثر…
… مخيف، محبط؟
آن: هذا صحيح، نعم. وبطبيعة الحال، من الواضح أن كل شخص لديه تجارب مختلفة – حتى لو كانت هذه التجارب مبنية على نفس ورم الدماغ. ومع ذلك، أتلقى رسائل كل يوم تقريبًا من المتضررين الذين يبدو أنهم يشعرون بأنهم مخاطبون شخصيًا ويخبرونني بمدى امتنانهم. ما الذي يجعل الفرق؟ لا أعلم. ربما وجهة نظر الحياة والتي في أفلامي ترى آن كشخص – وليس فقط المرض والعاهات؟ بالمناسبة، لقد أعطيت الورم الخاص بي اسمًا أيضًا…
أنا آسف، ماذا؟
آن: لا أريد أن أنكر خطورة المرض وبالتأكيد لا أريد أن أسخر من أي شيء. مرة أخرى: يتعامل الجميع مع هذا المرض بشكل مختلف. ومع ذلك، أردت أن أجعل الأمر برمته ملموسًا أكثر قليلاً لنفسي. لذلك قمت بتسمية الورم “أغسطس”. قلت: “أغسطس، سوف تختفي!” وهذا ما هو عليه.
انقر هنا للذهاب إلى موقعهم على الانترنت: www.annesleben.ch
