كانت الحياة سهلة بالنسبة لكاثي. “لقد عشنا بجوار بعضنا البعض وكنا نسافر معًا دائمًا. تقول صديقتها جوانا وولف في مقابلة مع موقع EXPRESS.de: “كانت تسافر كثيرًا، وكانت شخصًا إيجابيًا للغاية”.
لكن العديد من الذكريات الجميلة المشتركة تلاشت، لأن كل شيء اليوم مختلف. اليوم حياة كاثي مختلفة تماما. يعاني الشاب البالغ من العمر 29 عامًا من ME/CFS – وهذا المرض عبارة عن مزيج خطير من التهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME، وهو التهاب في الدماغ والحبل الشوكي مع إصابة العضلات) و”متلازمة التعب المزمن” (CFS).
المرأة من كولونيا ترقد في غرفة مظلمة، وترتدي قناع العين وسدادات الأذن ليلاً ونهارًا. كل تأثير، كل جهد، كل التفاصيل تزعجها. وهي طريحة الفراش وتعتني بها والدتها. مستوى الرعاية 4، لا شيء يعمل بعد الآن. مشهد صادم، خاصة لكل من هو قريب من كاثي.
تعاني كاثي من متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن منذ أغسطس 2022، كما تقول صديقتها جوانا في حملة جمع التبرعات على “Gofundme”، حيث يتم جمع الأموال لصالح كاثي والبحث في المرض. “مع مرور الوقت، أصبحت حالتها أسوأ.”
ME/CFS هو مرض مناعي عصبي خطير. ويقال أن حوالي 17 مليون شخص قد تأثروا في جميع أنحاء العالم. ويقدر الخبراء أن جائحة كورونا ضاعفت عدد الحالات في ألمانيا إلى نحو 500 ألف.
تم انتقاد مصطلح “متلازمة التعب المزمن” من قبل العديد من الخبراء لأنه يبدو كما لو أن المصابين بالتعب ببساطة طوال الوقت. يشير مصطلح “التعب” إلى المصطلح الألماني “الإرهاق” باللغتين الإنجليزية والفرنسية. أما الأعراض فهي أكثر خطورة بكثير، كما تظهر حالة كاثي والملايين الآخرين.
ME/CFS هو مرض شديد ومزمن ومتعدد الأجهزة. لذلك، يصف المصابون مجموعة متنوعة من الأعراض. اثنان منهم مهمان بالنسبة للمهنيين الطبيين لوصفهم:
“يشير هذا إلى تفاقم الأعراض التي تحدث بعد المجهود اليومي (حتى الخفيف)، والذي عادة ما يبدأ فقط بعد عدة ساعات أو في اليوم التالي، ولا يزال ملحوظًا بعد 14 ساعة على الأقل من المجهود، وغالبًا ما يستمر لعدة أيام (تصل إلى أسابيع) أو أطول)”، شرح Renz-Pads وأقواس الأقراص في تحليلهم. علاوة على ذلك، يوجد مع ME/CFS، من بين أشياء أخرى
غالبًا ما يبدأ ME/CFS بعد الإصابة بمرض معدٍ. وأنتج جائحة السارس (2002/2003) وكورونا العديد من الحالات الجديدة.
ولم يعد حوالي ربع المرضى قادرين على مغادرة المنزل بسبب المرض؛ والعديد منهم طريحي الفراش ويعتمدون على الرعاية. وأكثر من 60 بالمئة غير قادرين على العمل. يضمن PEM أن الحالة يمكن أن تتفاقم على المدى الطويل (أو حتى بشكل دائم) حتى بعد أقل جهد. “بالنسبة لأولئك الذين يتأثرون بشدة، يمكن تحفيز PEM بمجرد التقلب في السرير أو وجود شخص آخر في الغرفة”، كما تقول الجمعية الألمانية للME/CFS.
التفاصيل التي تبدو مألوفة جدًا لجوانا عندما يتعلق الأمر بصديقتها كاثي. يشمل الحمل الحسي الزائد الأضواء والأصوات والروائح. “لا يمكنها مشاهدة التلفزيون أو الاستماع إلى الموسيقى أو الاستمتاع بأصوات الطبيعة خارج نافذتها. لقد أودى مرض كاثي بحياتها”.
أمر لا يصدق تقريبًا: على الرغم من وجود 17 مليون حالة إصابة في جميع أنحاء العالم، إلا أن المرض نفسه يظل لغزًا جزئيًا. لا يوجد حاليًا أي علاج أو علاج علاجي معتمد لـ ME/CFS. وتشير الدراسات الحديثة إلى احتمال الإصابة بأحد أمراض المناعة الذاتية واضطراب شديد في استقلاب الطاقة، لكن النتائج ليست مؤكدة بعد.
ولهذا السبب لا ترغب جوانا في مساعدة كاثي في الحملة فحسب، بل أيضًا الأشخاص المتضررين الآخرين. جمعت حملة جمع التبرعات 15 ألف يورو، ذهب 10 آلاف منها للبحث. كل شيء آخر تم التبرع به سيفيد كاثي وعائلتها.
تقول جوانا لموقع EXPRESS.de: “أود أن أخبرها عن الحملة في وقت ما”. “هناك الكثير من الأشخاص الذين يدعمونها ويفتقدونها.” الأشخاص الذين لا يُسمح لهم حتى بالتواجد في نفس الغرفة معها – وهذا وحده سيشكل تهديدًا كبيرًا لحالة كاثي.
بمناسبة عيد ميلادها في نهاية شهر مارس، شاركت جوانا مقطع فيديو مؤثرًا على Instagram. يمكنك رؤية مشاهد من الحياة تمس القلب من منظور اليوم. كاثي بابتسامة، تتحرك دائمًا، دائمًا على اتصال مع الآخرين. نعم، بدت أشياء كثيرة سهلة للغاية.
تكتب جوانا: “إن قلبي ينفطر عندما أعرف مقدار الألم الذي يتعين عليك تحمله عقليًا وجسديًا”. “إنه ينكسر قلبي لأنني لا أستطيع أن أحملك وأرى ابتسامتك الجميلة. لا أستطيع أن أقول “عيد ميلاد سعيد” ونحتفل بالحياة كما فعلنا دائمًا من قبل”.
احتفل بالحياة كما كان من قبل. ما إذا كان هذا سيحدث مرة أخرى هو تخمين أي شخص. على الأقل بيئة كاثي لا تريد أن تفقد الأمل بعد.
بقلم توماس فيرنر (tw)/ مع كيكو
النص الأصلي لهذا المقال “لقد سرق المرض حياتها” – كاثي (29 عامًا) مقيدة بالسرير” يأتي من Express.de.
