منذ أن كانت في التاسعة عشرة من عمرها، لم تعد أنوك قادرة على تناول الطعام دون ألم أو قيء. قام الأطباء بتشخيص متلازمة دنبار. تشرح الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا مدى القيود التي تواجهها، لكنها لا تفقد الأمل.
إذا كنت لا تعرفها، كل ما تراه هو امرأة شابة صغيرة ذات عيون زرقاء كبيرة ومشرقة على كرسي متحرك. هل تعرضت لحادث؟ أم أنها تعاني من مرض خطير؟ في الواقع، بسبب المرض أصبحت أنوك* على كرسي متحرك. ومع ذلك، بالنسبة لشاب يبلغ من العمر 25 عامًا، يعتبر الكرسي المتحرك بمثابة تحرير أكثر من كونه قيدًا.
تعاني أنوك من مرض نادر وهو متلازمة دنبار. تستطيع الشابة المشي بشكل مستقل، ولكن بعد فترة قصيرة تشعر بالإرهاق الشديد لدرجة أنها تضطر إلى الراحة. وكانت قادرة على مغادرة شقتها في المتوسط مرة واحدة في الأسبوع. ومنذ أن حصلت على الكرسي المتحرك، أصبحت قادرة على الخروج مرتين في الأسبوع.
بدأ كل شيء في عام 2019. تعاني أنوك من الألم بعد تناول الطعام، ولا تستطيع الاحتفاظ بأي شيء، وتتقيأ باستمرار. وهذا يضعف جسدها. في عام 2021، تلقت تشخيصها الأول: مرض كرون. لكن المرض غير ضار بالنسبة لها. وبعد حوالي تسعة أشهر، تم تشخيص متلازمة ويلكي. إنها تفقد الكثير من الوزن.
“لحسن الحظ أنه على مدى العامين المقبلين اختفى ذلك. في بعض الحالات، يمكن علاج متلازمة ويلكي بزيادة. تقول أنوك: ”لحسن الحظ نجح الأمر بالنسبة لي”. خلال هذا الوقت، تستمر في تلقي التغذية عن طريق الوريد بالإضافة إلى شرب الأطعمة ذات السعرات الحرارية العالية. “لقد نجح ذلك بشكل جيد بالنسبة لي. وتضيف الشابة: “ونتيجة لذلك، اختفت الأعراض”. لكن المرض الخطير بالنسبة لها هو متلازمة دنبار.
متلازمة دنبار هي مرض الأوعية الدموية أو تضييق الأوعية الدموية. ويحدث ذلك عندما يضيق الضغط على الأوعية الدموية الموجودة في البطن والتي تزود المعدة والكبد والأعضاء الأخرى بالدم والأكسجين. “أدى ذلك إلى عدم وصول طعامي بشكل صحيح والقيء كثيرًا. تقول أنوك: “كنت أشعر بالغثيان والألم والانتفاخ باستمرار”.
نظرًا لأن الحجاب الحاجز منخفض جدًا، فإن الأوعية الدموية التي تنقل الدم إلى المعدة والاثني عشر تنحني إلى الأعلى. والنتيجة هي نقص الأكسجين والمواد المغذية. بالإضافة إلى ذلك، فإن الأعصاب الموجودة هناك متهيجة. وهذا يؤدي إلى مشاكل في الدورة الدموية، ونوبات إغماء، والشعور بالحرارة، وتسارع ضربات القلب وخفقان القلب. ولم تحقق العملية الجراحية التي أجريت الصيف الماضي قبل وقت قصير من التخرج من المدرسة الثانوية العلاج المأمول.
وتوضح قائلة: “من الصعب حقًا تنظيم حياتي لأنني أضطر إلى الاستلقاء معظم اليوم”. إذا كانت تقف أو تجلس لفترة طويلة، فإنها تسوء مع مرور الوقت. يمكن أن يصل هذا إلى حد أنها لم تعد قادرة على النهوض من السرير. من ناحية أخرى، ممارسة الرياضة مهمة للحفاظ على استمرارية الدورة الدموية.
خلال فترة امتحاناته، حصلت أنوك على ترتيب خاص ولم يكن عليها سوى الحضور للاختبارات والامتحانات الصفية. أحضر لها زملاؤها المحتوى التعليمي في ذلك الوقت.
منذ ذلك الحين، أصبحت حياتها اليومية تقضي معظم وقتها “في تحديد مواعيد الطبيب وتوضيح الأمور مع شركة التأمين الصحي ومحاولة المضي قدمًا وإيجاد الحلول بطريقة ما”، كما توضح أنوك. كما تحاول بمساعدة المختصين معرفة ما إذا كانت الأعصاب لا تزال متهيجة أم أن هناك أمراض أخرى. وتضيف: “لهذا السبب أكتب حاليًا إلى جراحي الأعصاب وخبراء متلازمة دنبار”. وفي الوقت نفسه، تحاول العثور على طرق علاج نادرًا ما تستخدم في ألمانيا وعلاج التعب – “ببساطة على أمل العثور على شيء يساعدني بطريقة ما على تحسين حياتي اليومية”، كما تقول أنوك.
لم تعد الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا قادرة على إدارة حياتها اليومية بمفردها. تحصل على مساعدة من خدمة التمريض للحفاظ على نظافة شقتها. خدمة التمريض متاحة لها حاليًا لمدة ثلاث ساعات شهريًا.
كانت تستمتع بالخروج كثيرًا وغالبًا ما تذهب للسباحة. “لقد كان حلمي دائمًا هو السفر حول العالم بعد التخرج من المدرسة الثانوية، لرؤية البحر وركوب الأمواج على الشواطئ الجميلة. قالت أنوك: “لقد تم تعليق كل هذا الآن”.
لا تزال الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا لا تفقد الأمل وتستفيد من وضعها على أفضل وجه. بحثت عن هوايات جديدة. تحاول رفع مستوى الوعي على وسائل التواصل الاجتماعي. تقول أنوك: ”هذا أيضًا ذو قيمة كبيرة بالنسبة لي لأنني أشعر وكأنني أفعل شيئًا ولم أختفي تمامًا من الحياة”، وتضيف ضاحكة “بالإضافة إلى أن طهيي أصبح أفضل”.
بالطبع، هناك أيضًا لحظات لا تشعر فيها بحالة عقلية جيدة. لفترة طويلة كانت تعتمد على استعادة صحتها مرة أخرى من خلال العملية. “لقد انكسر شيء بداخلي منذ العملية. وأسأل نفسي أيضًا كثيرًا: كيف سيكون الأمر إذا مرضت لمدة 20 أو 30 عامًا أخرى؟ كيف سيسير هذا الأمر ماليًا؟” وبما أنها تبلغ الآن 25 عامًا، فإنها لم تعد تتلقى إعانة الطفل والنفقة. وتشرح قائلة: “لقد تقدمت الآن بطلب للحصول على إعانة المواطن، لكن من الممكن أن أفشل”. ومن ثم ربما ينتهي بها الأمر إلى الحصول على الرعاية الاجتماعية.
وكان من الصعب أيضًا على الفتاة البالغة من العمر 25 عامًا أن ترى صديقاتها في المدرسة يسافرن ويعيشن الحياة بينما كانت هي تمامًا في مكان آخر غير الذي أرادت أن تكون فيه في عمرها الحالي.
وبدلاً من ذلك، تكافح من أجل صحتها ومن أجل العثور على الأطباء والعيادات التي يمكنها مساعدتها. “يتم رفضك في كثير من الأحيان. إنه أمر محبط للغاية عندما لا يكون هناك في الوقت نفسه الكثير من الأشياء الجيدة التي تحدث في الحياة والتي يمكن أن تفوق الأشياء الصعبة. لقد وضع ذلك ضغطًا كبيرًا عليّ وعانيت من الاكتئاب في بداية العام على وجه الخصوص.
في بعض الأحيان تتمنى لو حصلت على مزيد من الدعم وألا تضطر إلى القيام بكل شيء بمفردها. على الرغم من أن لديها طبيب أسرة جيدًا جدًا، إلا أنها عندما يتعلق الأمر بالعثور على المتخصصين وتحديد المواعيد والاحتفاظ بهم، فهي بمفردها. تقول أنوك، واصفةً كيف سارت عمليتها الجراحية: “أشعر أحيانًا وكأنني أخوض معركة وحيدة من أجل حياتي”. حدث ذلك في هامبورغ في ذلك الوقت. في الأصل كان من المفترض أن يتم التقاط أنوك وإعادتها مرة أخرى. لكن هذا لم ينجح. ولأنها لم تكن متأكدة مما إذا كان تأمينها الصحي سيغطي تكلفة ركوب سيارة أجرة، فقد استقلت القطار. بعد انتهاء العملية، اضطرت إلى العودة إلى المنزل بمفردها مع أمتعتها عبر ألمانيا. شعرت بالوحدة الشديدة حينها.
لذلك من المهم بشكل خاص بالنسبة لها أن تكون وسائل النقل العام موثوقة وخالية من العوائق. قبل أن تنطلق، تستعد أنوك عقليًا لرحلاتها وتستعرض الطرق في رأسها. لكن هناك عوامل ليس لها أي تأثير عليها. “على سبيل المثال، إذا أضربت السكك الحديدية، فأنا أواجه مشكلة. كانت هناك أوقات اضطررت فيها إلى إلغاء موعد مع الطبيب الذي كنت أنتظره منذ أسابيع. ببساطة لأنه لم يكن لدي من يستطيع أن يقودني إلى هناك”، تشرح أنوك. سيارة الأجرة ليست مجدية ماليا.
وعليها أيضًا أن تخطط كثيرًا عندما تستقل القطار. كلما اضطرت إلى التغيير في كثير من الأحيان، أصبح الأمر أكثر صعوبة. لا تحتوي جميع محطات القطار على منصات مصممة بحيث يمكنها بسهولة رفع كرسيها المتحرك إلى القطار. بعض محطات القطار لديها خيار المنحدر، ولكن ليس جميعها.
هناك مشكلة أخرى وهي المصاعد: إذا كانت معطلة، فلن يتمكن الشاب البالغ من العمر 25 عامًا من الوصول إلى أي مكان. “أود أن تتعامل السكك الحديدية مع مثل هذه المشكلات كأولوية، وأن ترسل فنيًا على الفور وتتأكد من عدم إصلاحها بعد ساعات أو أيام.
أصدقاؤها يمنحونها القوة. “أصدقائي يستحقون حقًا وزنهم ذهباً. لا أستطيع حتى أن أصف بالكلمات مدى روعتهم. إنهم يقبلونني كما أنا ويدعمونني دائمًا.
وكيف تنظر للمستقبل؟ “الأمر مختلف جدا. تقول أنوك، بشكل عام، أنا متفائلة بأنني سأتعافى. إنها تتساءل عما إذا كان هذا الموقف واقعيًا، ولكن قبل كل شيء، من المهم قبول أنها قد لا تتحسن وسيتعين عليها أن تتعلم كيفية التعايش مع المرض. “من الصعب بالنسبة لي أن أصل إلى هناك وأقول، حسنًا، ربما سأظل مريضًا إلى الأبد الآن. لأنه دائما يضع الكثير من الضغط النفسي علي. لكني لا أزال إيجابيا”.
* الاسم الحقيقي معروف لفريق التحرير لدينا.
فون جولاي ألب أرسلان
بعد فقدان سريع للوزن، شخص الطبيب حالة بيلا جونستون، التي كانت تبلغ من العمر آنذاك 14 عامًا، بأنها تعاني من اضطراب في الأكل. تعاني الشابة من نوع نادر من السرطان كاد أن يكلف حياتها بسبب التشخيص الخاطئ.
ما الذي يجعلنا سعداء حقا؟ يشرح عالم الأعصاب توبياس إيش ماهية السعادة في الواقع وما هي العوامل التي تؤثر على إحساسنا بالسعادة. واليوم، يعرف العلم أن تأثير الجينات أقل من تأثير الفكر، وأن السعادة يمكن تدريبها.
النص الأصلي لهذا المقال “أنوك لا تستطيع أن تأكل بدون ألم: “”معركة وحيدة من أجل حياتي”” يأتي من شتوتجارتر تسايتونج.
