اضطراب وراثي يهدد حياة توأمين حديثي الولادة، لكن شركة التأمين الخاصة بهما ترفض العلاج. وتكافح الأسرة الآن ضد الوقت والتكاليف المرتفعة.
يرفض التأمين الصحي تغطية العلاج الحيوي للتوائم حديثي الولادة. وبدون علاج لهذا المرض الوراثي النادر، فإن مستقبل الطفلين من الولايات المتحدة غير مؤكد، حسبما ذكرت مجلة بيبول. بسبب الصعوبات المالية، طلبت العائلة من ولاية ميسوري الآن المساعدة في إنشاء صفحة للتمويل الجماعي.
بعد وقت قصير من ولادة إيلي وإيستون ريد في 31 مارس 2024، قام الأطباء بتشخيص إصابة كلا الطفلين بضمور العضلات الشوكي (SMA). يمكن أن يؤدي الاضطراب الوراثي النادر إلى إتلاف وقتل خلايا عصبية معينة في الدماغ والحبل الشوكي، وفقًا للمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية.
وأضاف أن المرض غير قابل للشفاء، ولكن يمكن الوقاية من الأعراض والمضاعفات وعلاجها من خلال العلاج.
ويشمل علاج التوأم من ولاية ميسوري عقار “زولجينسما”. ومع ذلك، وفقًا لموقع People، توقف التأمين الصحي عن تغطية فوائد الدواء – قبل يوم واحد فقط من ولادة التوأم.
وقالت والدة التوأم، أماندا ريد، لـ”KMBC”: “الوقت له أهمية قصوى حيث لا تظهر عليهم أي أعراض في هذا الوقت”. “من الأفضل أن يتلقوا هذا العلاج الآن. لأنه بمجرد أن تبدأ الأعراض، لم يعد من الممكن عكسها. الوقت عامل جوهري، ولكننا مازلنا نحاول استكشاف جميع خياراتنا”.
وفي اجتماع طارئ، قامت شركة التأمين بمراجعة جميع المعلومات لتقرر ما إذا كانت ستغطي العلاج الجيني للأولاد. كما ذكرت مجلة بيبول، تم رفض استئناف الوالدين في 26 أبريل، مما يعني أنه يتعين على الأسرة الآن جمع الأموال اللازمة للعلاج المنقذ للحياة بنفسها.
وتتراوح تكلفة الدواء اللازم «بين مليون دولار و2.5 مليون دولار للطفل الواحد»، بحسب نداء «GoFundMe» الذي أطلقته الأسرة للحصول على الدعم المالي. علاج Zolgesnma هو علاج لمرة واحدة يعالج الجذور الوراثية لضمور العضلات الشوكي ويوقف تقدم المرض، حسبما ذكرت العائلة على موقع GoFundMe.
وبدون العلاج، فإن مستقبل التوأم غير مؤكد. وقال والد التوأم، أوستن ريد، لقناة KMBC: “أحمل قلبي بين يدي”. “إن حقيقة أن حياتهم في أيدي شخص آخر، سواء تلقوا هذا العلاج أم لا، أمر يصعب علينا تحمله”.
تنص المكتبة الوطنية للطب على أن “المرضى الذين يصابون بالمرض قبل سن ستة أشهر لن يجلسوا بشكل مستقل أبدًا ومن المحتمل أن يموتوا بسبب فشل الجهاز التنفسي قبل سن الثانية”.
إذا كنت ترغب في الحفاظ على صحتك، عليك ممارسة الرياضة. لكن هل تعلم أن بعض الألعاب الرياضية يمكن أن تطيل حياتك بالفعل؟ يمكنك هنا قراءة الرياضات الثلاث التي يمكنك ممارستها لتحافظ على لياقتك في سن الشيخوخة.
لسنوات، تخيلت روزماري أن القوباء المنطقية هي نوع من الطفح الجلدي على ظهرها. لم تكن تظن أبدًا أن هذا مرض سترافقها عواقبه لبقية حياتها. عندما تم تشخيص إصابتها بالقوباء المنطقية، بدأت طريقًا من المعاناة لا يزال مستمرًا حتى يومنا هذا.
