أعراض واضحة، لكن على الرغم من الرحلة الطبية الطويلة، لم يكن هناك تشخيص لسنوات. كيف تمكنت إيلونا باير من الحصول على العلاج المناسب لسرطان الدم الذي تعاني منه وما تنصح به المرضى الآخرين بناءً على تجربتها.
لا تزال يقظًا ونشطًا في الصباح، ومرهقًا في فترة ما بعد الظهر. وأثناء المشي، تشعر فجأة بالإرهاق الشديد بحيث يصبح من المستحيل المضي قدمًا. تقول إيلونا باير عن تعبها المخيف: “كان على زوجي أن يستقل السيارة ليوصلني إلى المنزل”. كان الرجل البالغ من العمر 60 عامًا نشيطًا للغاية حتى ذلك الحين، وغالبًا ما كان يسافر كمدير ومدرب للفعاليات يعمل لحسابه الخاص.
في البداية، شكت هي والأطباء في أن هذا الإرهاق قد يكون أحد الآثار الجانبية لعلاج السرطان. بسبب سرطان الثدي، اضطرت إيلونا باير إلى أخذ استراحة من العمل في عام 2006، وخضعت لعملية جراحية، ومن بين أمور أخرى، تلقت العلاج الإشعاعي.
وكجزء من علاج السرطان، الذي نجح بشكل جيد للغاية، تم فحص دمها بانتظام. كان من الملاحظ بالفعل في ذلك الوقت أن الصفائح الدموية وعوامل التخثر كانت مرتفعة – وببساطة، كان الدم كثيفًا جدًا.
أرسلها طبيب الأورام إلى أربعة متخصصين مختلفين للتقييم. لكن لا أحد يستطيع معرفة أي شيء. بعد كل شيء، أعطاها أحدهم حمض أسيتيل الساليسيليك (ASA) لتسييل دمها.
“اليوم، عندما أنظر إلى الملاءات التي تحتوي على نتائج الدم في ذلك الوقت، تدق جميع أجراس الإنذار في رأسي – كيف يمكن أن يرسلوني إلى المنزل بهذه القيم؟”.
ومع ذلك، فإن الاستسلام لأن الأطباء لم يتمكنوا من العثور على تفسير للتعب المستمر لم يكن خيارًا متاحًا للمدير القاسي. لقد بحثت على الإنترنت وبدأت تشتبه ببطء في احتمال إصابتها بسرطان الدم. وتم تأكيد قبولها في عام 2013 – بعد سبع سنوات على الأقل من المرض.
أراد طبيب عائلتها فحص قيم دمها عن كثب وإحالتها إلى طبيب أورام آخر. أجرى أخصائي السرطان اختبارات دم إضافية وأرسل العينات إلى مختبر سرطان الدم في ميونيخ. ثم كان التشخيص واضحًا: كثرة الحمر الحقيقية (PV).
هذا المرض هو أحد ما يسمى بالأورام التكاثرية النقوية (MPN)، وهي مجموعة نادرة من سرطانات الدم الخبيثة. أسباب الإصابة بالـ PV: تغير جيني غير وراثي في الخلايا المكونة للدم في نخاع العظم.
كما لو تم تشغيل المفتاح بشكل غير صحيح، يتم إنتاج عدد كبير جدًا من خلايا الدم في نخاع العظم، وخاصة خلايا الدم الحمراء (كريات الدم الحمراء). تزداد قيمة الهيماتوكريت بشكل ملحوظ. الهيماتوكريت هو نسبة خلايا الدم بالنسبة لحجم الدم.
في البداية هذا له تأثير ضئيل. ومع مرور الوقت، يصبح الدم لزجًا. إذا تركت دون علاج، فإن خطر الإصابة بتجلط الدم والسكتة الدماغية والنوبات القلبية يزيد بشكل كبير. هذه الأحداث هي سبب كل حالة وفاة ثانية لمرضى الكهروضوئية.
بالإضافة إلى ذلك، يمكن أن تتطور كثرة الحمر الحقيقية إلى شكل من أشكال سرطان الدم الحاد. ومع ذلك، إذا تم علاجها بشكل صحيح، تصبح PV مرضًا مزمنًا يسهل التعايش معه، كما تقول إيلونا باير من تجربتها.
“ولكن ما الذي لا يزال يثير غضبي حتى اليوم: لماذا لم يقم أي من الأطباء الذين استشارتهم من قبل بإجراء اختبارات الدم هذه التي يمكنها الكشف بوضوح عن الخلل النموذجي في مكونات الدم والتغير الجيني – وبالتالي تقديم التشخيص بسرعة؟”. حالتها هي مثال للعديد من مرضى سرطان الدم.
لأنه من الصعب استخدام العلامات الخارجية وحدها لاستنتاج وجود الطاقة الكهروضوئية. ضعف القيادة والتعب، وكذلك الألم والحكة، هي أعراض غير محددة ويمكن أن تحدث في العديد من الأمراض.
ولهذا السبب غالبًا ما يستغرق تشخيص كثرة الحمر الحقيقية سنوات عديدة. وهذا يهدر وقتًا ثمينًا يمكن استخدامه للعلاج ويمنع اختناق تدفق خلايا الدم وتشكل جلطات ولويحات دموية تهدد الحياة.
الخيار الأول لعلاج الكهروضوئية هو إراقة الدماء، وهكذا بدأ علاج إيلونا. هذه الطريقة القديمة يمكن أن تقلل بشكل كبير من قيمة الهيماتوكريت، خاصة في بداية المرض. لكن بالنسبة لإيلونا باير، كان التأثير أقل من التوقعات، وكان المرض قد أصبح راسخًا بالفعل.
والأكثر من ذلك: “ومع كمية الدم الزائدة، كان لدي أيضًا الكثير من الأدرينالين في دمي وأصبحت عدوانية”. وفي الوقت نفسه، أراد الطبيب أن يعطيها الحديد – مما أدى إلى نتائج عكسية في حالتها. وأدى ذلك إلى حدوث مشاكل بين المريض والطبيب، بلغت ذروتها بقول الطبيب: “أنت الطبيب أم أنا؟”
أوقفت إيلونا العلاج هناك واكتشفت المزيد وتوجهت إلى مركز متخصص في علاج الأورام التكاثرية النقوية (MPN). هناك وجدت أخيرًا المعالج المناسب.
بالإضافة إلى اختبارات الدم، يتم التركيز هنا على الأسئلة التفصيلية حول الأعراض. وبيئة المريض، مثل شريكه، يمكن أن يكون لها رأي أيضًا. ولأن الأعراض غير محددة على وجه التحديد، فإن الاستجواب الدقيق مهم للغاية.
وبعد هذه الفحوصات التفصيلية، تم تحديد العلاج. “لقد كنت أتناول دواءً يحتوي على ما يسمى بمثبطات JAK مرتين يوميًا منذ عام 2017 – وقد تعافيت بشكل ملحوظ”، تتحدث عن نجاح العلاج.
تمت الموافقة على العنصر النشط في ألمانيا منذ حوالي عشر سنوات فقط، وهو يقطع مسار الإشارات الذي يؤدي إلى النشاط الزائد المستمر للخلايا المكونة للدم.
ومع ذلك، كأثر جانبي، يتم تقليل جهاز المناعة إلى حد ما، ولكن يمكن للمريض التعامل مع ذلك بشكل جيد. تتحدث بصراحة عن الالتهاب الرئوي، الذي اضطرت بسببه إلى دخول المستشفى لبضعة أيام – وهو أحد الآثار الجانبية لتثبيط المناعة. وبالمناسبة، وبالتشاور مع فريقها من الأطباء من مركز الاختصاص، تناولت أيضًا أقراصها أثناء العلاج في المستشفى، ولكن بنصف الجرعة. التأثير الجانبي الثاني للدواء هو زيادة الوزن. وبتغيير نظامها الغذائي، خسرت 17 كيلوغراماً من وزنها الزائد.
لكن الشيء الأكثر أهمية هو أن المرض قد توقف وأن قيم الدم التي يتم فحصها بانتظام تكاد تكون ضمن المعدل الطبيعي. لا تزال الصفائح الدموية مرتفعة قليلاً، ولكن ليس بشكل كبير كما كانت قبل بدء العلاج.
ولهذا السبب تتناول الأسبرين كل يوم لتسييل دمها. وهي تشعر بأنها مناسبة حقًا مرة أخرى. لقد اختفى التعب الرصاصي حقًا. “لقد أعاد لي الدواء نوعية حياتي” ، هذا هو استنتاجها.
يمكنها فقط أن تنصح المرضى الآخرين بعدم الرضا إذا لم يجد الأطباء شيئًا على الرغم من الأعراض المؤلمة. ومع ذلك، ليس الجميع مقاتلين مثل إيلونا ويمكنهم استعادة حياتهم القديمة من خلال الالتزام الشخصي.
ولهذا السبب نصيحتها هي الاتصال بالمتخصصين المناسبين. وفي حالتها، كما تؤكد، إلى مركز مختص لأمراض الدم. هذه جمعية من الخبراء في أمراض الدم. هنا يمكنك أن تفترض أن الممارسين لديهم الخبرة وأنهم على اطلاع بأحدث التقنيات الطبية. نظرتها الإيجابية للمستقبل: “لهذا السبب أنا سعيدة جدًا بقانون المستشفيات الجديد، لأنه يسمح لنا نحن المرضى بمعرفة المستشفيات التي تتمتع بمستوى معين من الخبرة”.
مزيد من المعلومات على https://www.mpn-netzwerk.de/
